Θετική ανταπόκριση στην ενημερωτική συνάντηση του συλλόγου “Ο Κύκνος” για το σύνδρομο Down και τη νόσο Alzheimer

Πραγματοποιήθηκε την Κυριακή, 20/11/2022 και ώρα 11:00 στην προσβάσιμη αίθουσα του Ξενοδοχείου “Διόνυσος” (στο ισόγειο) με μεγάλη επιτυχία η Ενημερωτική Συνάντηση που διοργάνωσε “Ο ΚΥΚΝΟΣ” για όλους τους Γονείς και Κηδεμόνες σχετικά με έρευνα της Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών διαταραχών με τίτλο: “Σύνδρομο Down και Νόσος Alzheimer”.

Η έρευνα αυτή αποτελεί μέρος του Ευρωπαϊκού ερευνητικού έργου HORIZON21: Σύνδρομο Down και νόσος Alzheimer (https://horizon-21.org) και έχει την έγκριση της επιτροπής ηθικής της Ελληνικής Εταιρείας Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών.

Αυτό το ευρωπαϊκό έργο – για πρώτη φορά παγκοσμίως – αποσκοπεί στην εναρμόνιση των διαγνωστικών πρωτοκόλλων μεταξύ των διαφόρων χωρών, ώστε να επιτευχθεί μια ενιαία κλίμακα αξιολόγησης για την κλινική διερεύνηση και την παρακολούθηση των ασθενών κατά τη διάρκεια της θεραπείας.

Η αλληλούχιση του γονιδιώματος περισσότερων από 1000 ατόμων με τρισωμία 21 θα επιτρέψει να χαρακτηριστούν οι δείκτες εξέλιξης της νόσου και να αναζητηθούν γενετικοί παράγοντες κινδύνου από την προσυμπτωματική φάση της νόσου.

Την ενημέρωση πραγματοποίησαν:

H υπεύθυνη Καθηγήτρια κ. Μαγδαληνή Τσολάκη (Νευρολόγος– Ψυχίατρος, Καθηγήτρια Νευρολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών, Συντονίστρια του Εργαστηρίου Νευροεκφυλιστικών Νοσημάτων (ΚΕΔΕΚ))

H Ελένη Μπαλδιμτσή (μεταδιδακτορική ερευνήτρια Ιατρικής Σχολής ΑΠΘ, Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών διαταραχών).

Ο Παναγιώτης Νταϊλάκης, (Ψυχολόγος – Νευροψυχολόγος, ΑΠΘ), η Γεωργία Παπαντωνίου (Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Γνωστικής Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων).

Την εκδήλωση συντόνισε η Συγγραφέας Κτηνίατρος κα Έπη Μίχη – Ζέγγου.

Στόχος της συνάντησης, όπως ειπώθηκε και στο κάλεσμα και στον χαιρετισμό εκ μέρους του “ΚΥΚΝΟΥ” από την Αντιπρόεδρο κα Εύη Σμουλιώτη και τη Γραμματέα κα Άννα Γκάργκα ήταν η αναλυτική και άμεση ενημέρωση ώστε να καταστεί η όσο μεγαλύτερη ενεργή συμμετοχή των οικογενειών.

Η συμμετοχή μας στην έρευνα αυτή είναι πολύ σημαντική και γίνεται μέσα από μία ακίνδυνη και προσεγμένη διαδικασία με σεβασμό στα προσωπικά δεδομένα.

Με τη συμμετοχή μας στο πρόγραμμα πρόκειται να συμβάλουμε στην αποτελεσματικότερη πρόληψη και αντιμετώπιση μίας ασθένειας η οποία εξελίσσεται ραγδαία στον αιώνα μας και οφείλουμε να δημιουργήσουμε τις καλύτερες προϋποθέσεις πρόληψης και αντιμετώπισης. Ιδιαίτερα στη δική μας υψηλού κινδύνου ομάδα του Συνδρόμου Down.

Η ανταπόκριση έδειξε θετική και ενθαρρυντική απέναντι στους ειδικούς και αυτό δίνει σημαντική ελπίδα για την συμβολή του “ΚΥΚΝΟΥ” σε επίπεδο Θεσσαλίας για την αποκόμιση στοιχείων για την έρευνα και συμβολής στους στόχους της.